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拍拍手 向前走──卸任感言 文 / 創會理事長 尹美琪

• 發佈日期：2019-10-28
• 年過半百後，意外地知道自己還有一種罕見疾病在身，因此明瞭了自幼手腳四肢末梢神經疼痛，及三十多歲就被醫生警告心電圖呈現病徵的原因，還有很多不同的身體不適的狀況都由「法布瑞氏症」為我解開了謎底。開始治療後，又增加了定期到醫院的麻煩和負擔。更沒想到的是自己竟然在病友協會成立後，經由會員的厚愛被選為理事長，一做就是近六年的時光。
  
  這六年可能是我生命中最忙碌的時段。在輔仁大學我有全職的教學工作，在我所屬的天主教修會團體負責培育年輕人，還有大大小小許多應接不瑕的事務。而我的母親也是我們的病友，2011年在協會成立時正因法布重度中風住在醫院，臥床三年後去世，期間需要全家投入許多時間和心力共同照顧，家中還有年過90的老爸。就是在這樣的繁忙的狀況，帶著自己心律不整的身體，還能和法布大家族共同經歷了協會的成長，說到此，心中怎能不充滿感恩之情。
  
  首先，我願感謝所有的會員和理監事會的夥伴們，這些年我們共同舉辦了七次的會員大會，三次選舉，每次大會需過半數的會員參與大會才能生效，而我們每次都能順利完成。我們也開過了37次的理監事會，沒有一次流會的紀錄。各種會議紀錄均在一定期限內寄交內政部，並在協會留下檔案備查。每年定期舉辦的北中南醫療講座及共融活動，雖然各地參與人數不一，我們還是能堅持下來，而年度旅遊次次都能平安出門、快樂回家。我們還參與了協會外其他大大小小的活動，回頭看看我們每年在法布家族會刊上的協會大事記，成果非凡。提出這些，真的是感到我們一起成就了許多，讓大家一起為彼此拍拍手吧!
  
  再來，要感謝給予我們指導與支持的罕見疾病基金會。罕病創辦人陳莉茵女士，在我們協會成立之前就出席我們的籌備會給予指導，幫助我們更了解罕見疾病在台灣社會的處境；在某些與他/她們的對話以及和外界的來往中，讓我們尋找並認清「法布瑞氏症病友協會」自身的身分與定位。就像做人一樣，有了自我的身分和認定，才會有與他人交往的基礎。我們慶幸這些年協會因漸漸有了對自我身分的了解，在面對社會、醫界、贊助者、政府…等等，得到知所進退的原則。
  
  在整理交接事務和文件時，內心也特別感謝創會之初的義工秘書吳瑩真小姐和接任的張晶玉小姐，她們在我忙碌的生活中，協助我將協會的各種檔案、制度建立起來，晶玉因病離職，至今承受病苦，但活得自在灑脫，我們特別為她祝禱。如同每年在歲末我們都會向照顧我們的醫生、護理人員，向贊助者、義工朋友們表達我們的感謝，在這一刻，我也是由衷地感謝他/她們一路上以各種的方式陪伴支持協會和我。
  
  在此，我也願特別感謝我們新任的理事長許慶章先生，他慷慨地回應，讓我能平安地卸下任務，我們的許大哥多年來也是不斷在大小事務上為協會付出，今日眾望所歸承擔責任，我們所有的會員和理監事團隊都允諾成為他的後援，期許在他的帶領下繼續前行，成長茁壯。末了，還要與法布家人一起感恩，有幸我們能得到治療；再用聖嚴法師說的話和大家互勉；生病時還是一樣的生活，一樣的做該做的事，就是病得很健康。我們病得健康，依然貢獻社會，向人流露我們的慈悲和愛心。
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