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法布瑞氏症

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    ●戶名:台灣法布瑞氏症病友協會

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協會簡介


【台灣法布瑞氏症病友協會緣起】

  • 照片說明文字●  創立緣起
    台灣法布瑞氏症病友協會(Taiwan Association of Fabry disease,簡稱TAFD),成立於2011年2月19日,由一群熱心之法布瑞氏症病友組成,透過彼此關懷、經驗交換,不僅讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭,也讓整體醫療支援體系更加完整。

    法布瑞氏症為罕見疾病,屬家族顯性遺傳,會造成多重器官的損害,症狀也隨著年紀增長而越複雜, 由於症狀多樣難辨,許多患者經歷不停的轉診、治療,都未能找出病因,平均花費10年以上才得以確診,進而導致不可逆的傷害;希望透過協會之成立,提供病友家族間交流分享的支援網絡,並宣導疾病知識,及早發現,及早治療,有效的控制病情,改善生活品質;也讓醫療相關單位重視法布瑞氏症,捍衛病友之權利。 

    台灣法布瑞氏症病友協會成立於2011年2月19日,由一群法布瑞氏症病友及家屬組成,透過彼此關懷、經驗交換,不僅讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭,也讓整體醫療支援體系更加完整。


    ●  成立緣由
    台灣法布瑞氏症病友協會(Taiwan Association of Fabry disease,簡稱TAFD)成立於2011年2月19日,由一群法布瑞氏症病友組成,理事長、理監事皆由病友及家屬義務擔任,透過彼此關懷、經驗交換,不僅讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭,也讓整體醫療支援體系更加完整。

    法布瑞氏症為罕見疾病,屬家族顯性遺傳,會造成多重器官的損害,症狀也隨著年紀增長而越複雜, 由於症狀多樣難辨,許多患者經歷不停的轉診、治療,都未能找出病因,平均花費10年以上才得以確診,進而導致不可逆的傷害;希望透過協會之成立,提供病友家族間交流分享的支援網絡,並宣導疾病知識,及早發現,及早治療,有效的控制病情,改善生活品質;也讓醫療相關單位重視法布瑞氏症,捍衛病友之權利。
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